Ma différence à moi


Bonjour,

Jusqu'à ce que j'ai trois semaines environ, j'étais, aux yeux de tous, un petit enfant absolument comme les autres. Attendu avec impatience par mes parents et par toute ma famille, j'ai fait mon arrivée dans l'univers le 7 septembre 2005. Comme j'ai un peu bu la tasse au moment de ma naissance, cela m'a valu un passage de quelques jours au service néonatal de l'hôpital. Là-bas, au milieu de toute une batterie de tests, les médecins ont décidé d'analyser mon ADN.

Trois semaines plus tard, le généticien a annoncé à Maman et Papa que mon "caryotype était déséquilibré ". En clair, j'ai un morceau de chromosome 9 en trop et il me manque un bout de 11. "Trisomie 9 p partielle " et " monosomie 11q partielle " sont les termes barbares que les médecins utilisent. Cette particularité est tout à fait inconnue, tout comme son pronostic.

Il a donc fallu, dans le doute, me faire un tas d'examens pour s'assurer que mon petit corps fonctionnait bien. Échographie de mon cœur, de mon système digestif, de mes reins, de mon système nerveux central, EEG 24 heures, IRM… jusqu'ici, tout est parfait. J'ai aussi dû faire un bilan sanguin complet (pour éliminer un déficit de plaquettes que l'on rencontre souvent lorsqu'il manque un bout de chromosome) ainsi qu'une radio de mes hanches. Ici aussi, tout baigne...

Par contre, ma croissance est très lente et l'on ne peut rien y faire pour l'instant. Mon développement global aussi est plus lent que celui des autres enfants de mon âge. Bien sûr, chacun a son rythme et tous les enfants sont différents mais, moi, comme dit Mamy Françoise, je suis " un peu plus différent ".

Je viens d'avoir cinq ans et, malheureusement, je ne parle pas encore. Ou quasi pas. Je peux dire quelques sons, qui ressemblent parfois à des mots mais il est très difficile de me comprendre quand on ne dispose pas du 'décodeur'. Heureusement, j’utilise quelques signes et j’ai aussi un cahier de communication. Tout cela m’aide à me faire comprendre.

Depuis le mois de septembre 2009, je suis dans une école spécialisée. Là-bas, j'ai droit à un traitement de luxe: deux institutrices pour ma petite classe d'une dizaine d'enfants, de la psychomotricité, de la logopédie, des activités spécifiques pour développer mon langage.

Je vais aussi à la piscine toutes les semaines et je vais voir Christiane qui me fait faire des tas d'exercices qui m'amusent beaucoup et qui devraient m'aider à parler.
Tous les samedis, je vais aussi apprendre avec Bénédicte, à bien me comporter avec un chien. Maman et Papa se forment aussi et nous aurons dés que nous serons tous prêts notre propre chien à la maison. Un chien qui sera dressé pour me comprendre et obéir à mes gestes et mes sons.

Bref, je ne vous cache pas que cette annonce a bouleversé la vie de Maman et Papa. Ceci dit, ils sont fous de moi car je suis fabuleux, très beau, toujours souriant, très câlin et plein de malice ! Jour après jour, nous partageons beaucoup de très chouettes moments tous les trois mais parfois aussi des moments plus difficiles... En tout cas, nous faisons tous beaucoup d'efforts pour que notre vie soit la plus belle possible.

Avant de vous laisser découvrir mon joli site Internet, une dernière chose: continuez à me regarder, comme vous le faites déjà, avec amour, sourire et tendresse. C'est la meilleure manière de m'aider à être, et à rester, l'Augustin le plus heureux du monde.

Gros bisous,

Augustin-le-fabuleux
12 ans, 1 mois et 11 jours aujourd'hui ;-)